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4 Maggio 2009

" E' passato diverso tempo dal nostro ritorno, scrivo ora questa lettera perchè dovevamo aspettare per vedere i risultati ottenuti, dei quali siamo tutti contenti. Ritorno indietro nel tempo, tra sentimenti di speranza e paura di non farcela.Tutto quello che ha passato Alice però è stato ripagato nel miglior modo possibile, ha ottenuto un notevole miglioramento sia fisico che intellettivo, anche se abbiamo ancora da lavorare! La serena "normalità" che Alice ed io abbiamo raggiunto penso che sia per tutti voi la migliore ricompensa per il sostegno che ci avete dato. I nostri viaggi non sono finiti, continueremo a fare controlli per le varie valutazioni al momento del bisogno.
Sono stata contattata da diversi genitori che hanno bambini con la patologia di Alice, spero che con la nostra testimonianza, possiamo essere di aiuto e incoraggiamento per non arrendersi davanti alle difficoltà perchè per molti di questi bambini i gesti quotidiani come parlare, camminare, comprendere, studiare, diventano eccezioni. Sosteniamo la ricerca per le malattie rare!

Vorrei condividere con tutti voi l'affetto che ci avete dato, inserendo nel diario tutti i vostri biglietti, lettere che conservo, perchè Alice da grande possa vedere quanto amore c'è e ci sarà nella sua vita e a me ricordare quanto bene mi hanno fatto in un periodo cosi particolare della mia vita...


GRAZIE A CHI CI HA VOLUTO BENE !!!!! "
Rita, la mamma di Alice


La lettera della mamma di ringraziamento a tutti quelli che hanno dato una mano
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Alice è una bellissima bambina bionda di 3 anni, con due occhi che ridono e brillano di una luce speciale… Combatte quasi fin dalla nascita con una rara forma di sclerosi, detta tuberosa.

Fino ad oggi è stata seguita e curata nel nostro paese presso l’ospedale Meyer di Firenze, dove ha subito un intervento chirurgico alla testa, e dagli specialisti dell’ospedale S. Chiara di Pisa.

Alice, come una piccola grande donna, puntualmente in questi 3 anni si è sottoposta a controlli ed esami periodici ,che hanno dato modo ai medici che la seguono di osservare il decorso di questa rara malattia genetica annotando i suoi sviluppi e, dosando al meglio i farmaci che la proteggono da possibili crisi epilettiche.

Ad oggi lo stato della nostra piccola è considerato buono: Alice viene seguita da una mamma attenta, piena di premure, pronta ad aiutarla sfruttando le varie opportunità che le vengono presentate:la logopedista per il linguaggio, la piscina per i movimenti, tutto perché lei possa svolgere le attività che le si presentano al meglio delle sue possibilità.
Alice frequenta l’asilo, è allegra e ama stare con i bambini.

A chi ci chiede il perché della scelta di volere un consulto con gli specialisti del New York University Medical Center,in particolare con il dott. Devinsky, rispondiamo con le parole della mamma di Alice: forse non risolveremo tutti i suoi problemi, ma saremo sicuri che niente è stato lasciato di intentato. Sappiamo che in questo centro, maggiore è la casistica riguardo la S.T., questo ci fa ben sperare per Alice, che dovrà essere sottoposta ad una serie di esami molto approfonditi, ma molto costosi (scarica il preventivo).

Abbiamo la consapevolezza che la somma necessaria ,per noi, è molto alta, ma ci siamo subito resi conto, fin dai primi giorni dalla decisione di creare un Comitato, che tante sono le persone che hanno un “Cuore Grande” e questo ci dà fiducia per la riuscita di questo nostro progetto.

Grazie per ogni vostro più piccolo gesto.



 

 



www.tuttiperalice.it